ממשיכה בריצה: בורנמות' ניצחה 1:3 את סאות'המפטוןואלוורדה: ''זה משחק שיכול להכריע את גורל האליפות''מכבי תל אביב המריאה לאתונה, אנג'לו קלויארו ייעדראשרם: ''מרגש אותי כל פעם מחדש לעמוד על הפודיום''ענק: מדליית ארד ללינוי אשרם בקרב רב באליפות העולםליגת הכדוריד נפתחה: ניצחון דרמטי למכבי ראשון לציוןג'ודו: גפן פרימו זכתה במדליית ארד בגרנד פרי טשקנטיש דרבי: הפועל ת''א הביסה 91:112 את מכבי אשדוד''נגמרו הימים שמועדון בית''ר י-ם מעלים עין מגזענות''אנגליה: מנצ'סטר סיטי תנסה למנוע מליברפול לברוח
(קרדיט: יח''צ)

מרגש: המרוץ שמשמיע את קולן של מלאכיות הדממה

ראשון | | 10:30    מאת מערכת ישראל ספורט

בסופ''ש הוזנק המרוץ השנתי של העמותה לתסמונת רט זו השנה ה-11, והפעם באווירה מיוחדת לאור ניסוי קליני ראשון מסוגו. במרוץ השתתפו עו''ד שמוליק זיסמן, מיקי חיימוביץ', מיקי ברקוביץ' ויעל ארד

המרוץ של העמותה לתסמונת רט הפך ב-11 השנים האחרונות לסמל, כשאלפי רצות וצועדים מקצועיים וחובבנים כאחד, אשר נותנים יד להעלאת המודעות למאבק לקראת מציאת תרופה מתאימה לתסמונת הנדירה בקרב הציבור הרחב.

בין המשתתפים שהשתתפו במרוץ היו חברותיה הקרובות של רונה רמון ז"ל וביניהן מייסדי העמותה לתסמונת רט, עו"ד שמוליק ולילית זיסמן, ח"כ מיקי חיימוביץ', מייסדת ויו"ר קרן רמון, ארנה סבן ועוד שצעדו 5 ק"מ לזכרה של רונה רמון ז"ל. רמון ז"ל הייתה פעילה בעמותה ולאורך השנים השתתפה בכל המרוצים השנתיים של העמותה ותרמה רבות לקידום המודעות לתסמונת. עוד השתתפו במרוץ שחקן העבר האגדי של מכבי תל אביב מיקי ברקוביץ' וזוכת מדליית הארד האולימפית, יעל ארד, שחילקו בסיימו של המרוץ גביעים לזוכי המרוץ השנתי. 

(קרדיט: יח''צ)
במשך השנים הפך המרוץ לחגיגת ריצה לכל המשפחה ולמסורת אשר מתאימה את עצמה לטרנד של עולם הכושר ובריאות הגוף, מרוץ אשר מחדיר את שמחת הריצה לכל משתתף. השנה, המרוץ התקיים באווירה חגיגית במיוחד, לאור ניסוי קליני ראשון מסוגו בדרך למציאת תרופה לתסמונת שלאחר שנים של המתנה עומד לצאת לדרך בקרוב לאחר שכבר הוכח כאפקטיבי בתנאי מעבדה. לכן גם השנה, כל ההכנסות מהמרוץ יוקדשו למימון ולקידום מחקר זה ואחרים. כיום מאובחנות כ- 350,000 בנות ברחבי העולם שמקוות מדי יום כי בקרוב תמצא להן התרופה שתשחרר אותן מגופן הפגוע.

המרוץ, שהוזנק בסוף השבוע ברמת אביב ג', נמשך לאורך השדות החקלאיים של צפון תל אביב, ואפשר לרצים ליהנות מאירוע ספורט איכותי ובו חמישה מקצים שונים - 10 ק"מ, 5 ק"מ, 3 ק"מ, 2 ק"מ, ואף מקצה מיוחד לקטקטים באורך 300 מטרים בו ניתן לרוץ בליווי הורים. זוכי מקצי 10 ק"מ ו-5 ק"מ היו דוד פז גדעון, טל פרנקל, אביטל לביא כהן, עדו ברקוביץ, אבי קדוש וגדי קירשנבאום.

מדי שנה מצליח המרוץ לסחוף מאות רצים, משפחות וילדים, צעירים ומבוגרים, שירוצו כולם למען עתידן של "מלאכיות הדממה" ובני משפחותיהן - שמשתתפים אף הם. משתתפי המרוץ ירצו עם חלוצת המרוץ שעוצבה על ידי אחת האימהות של ילדה בעלת תסמונת רט כשבכל שנה נבחרת חולצה בצבע שונה והשנה הצבע הנבחר הוא סגול - בדומה לצבע המזוהה עם תסמונת רט ברחבי העולם. 

(קרדיט: יח''צ)
עו"ד שמוליק זיסמן מייסד העמותה לתסמונת רט: "מרוץ ג' למען 'מלאכיות הדממה' המרוץ השנתי נולד מתוך אמונה משותפת כי שילוב בין אירוע ספורטיבי לאפשרות לתרום לקהילה חושף את הרצים  לקשיים הרבים והיום-יומיים איתם מתמודדות הבנות והמשפחות. זו השנה ה-11 שהמרוץ מתקיים, כשהשנה היה רישום שיא של קרוב ל-1,200 משתתפים, משפחות וחברים שרצו במרוץ וזאת על מנת לעזור להעלות את המודעות למאבק למציאת מרפא לתסמונת. השתתפות במרוץ הינה הזדמנות להביא לשינוי ממשי ואף גורלי בחייהן של הילדות הנלחמות בתסמונת הנדירה, כשכל הכנסות המרוץ מוקדשות להמשך מימון מחקרים למציאת מרפא לתסמונת רט ושיפור דרכי הטיפול".

תסמונת רט היא הפרעה גנטית התפתחותית קשה המופיעה בעיקר אצל בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, אך בהמשך מתחילות להופיע מגוון הפרעות: אובדן יכולת הדיבור, אובדן יכולות מוטוריות, תנועות בלתי רצוניות בידיים, הפרעות בהליכה, נשימה לא סדירה, קשיי עיכול, התקפים אפילפטיים ועוד.

למרות הקשיים איתם מתמודדות, הילדות מצליחות לתקשר עם הסביבה – באמצעות העיניים, ובאמצעותן בלבד. סוג התקשורת מכונה "עיניים מדברות" כי רק בעזרתן הן מצליחות להביע את עצמן. הן חיוניות ומלאות שמחת חיים ומסיבה זו מכונות בחיבה ברחבי העולם "מלאכיות הדממה". שנים האחרונות מחקרי מעבדה הוכיחו כי התסמונת הפיכה בקרב חיות מעבדה, אולם טרם מצאו תרופה שתוכל לרפא אותה בקרב בני האדם. כעת מחקר המשך ינסה לאשש את הממצאים אצל בני האדם.

נגישות